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Maladie génétique rare

Description actuelle :

Mon fils Théo a une maladie génétique non connue à ce jour. Aucun practicien ne peut me donner un nom et surtout me dire comment elle va évoluer. Avec les progrès de la génétique, il m'a été dit que l'on pourra donner un nom à cette maladie dans une dizaine d'années. Théo a une soeur aînée et une autre petite soeur, qui sont en parfaite santé. Pourquoi lui seul est touché et surtout n'y a t-il pas un risque pour leurs éventuels futurs enfants ? Si vous avez des informations ou si vous avez les mêmes problèmes de santé que Théo, contactez-nous afin que l'on puisse échanger nos expériences et ainsi faire peut être avancer les choses.